Кто не сделал операцию, откликнитесь!

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

Kaprikon

Активный пользователь
@Александра1981, Вы мне адрес дали этого врача. У Вас есть знакомые с такими проблемами:
Что не нужно делать при этом синдроме? Ходить не нужно? Чем можно ещё снять эти спазмы и застывания? - для того, чтобы поспать хоть пару часов- 174 см подкачанной мышечной массы скрутить в такую "крючку"- не понятно, где голова, где ноги.
 

Александра1981

Активный пользователь
@Kaprikon, нет, у меня нет знакомых с таким заболеванием. Я решила поискать, какие варианты есть у Вас в Санкт-Петербурге для лечения. Мне просто видится, что Вы теряете время, что нужно начинать лечение, как можно скорее, стучаться везде и просить помощи. Не опускайте, пожалуйста, руки.
 

Kaprikon

Активный пользователь
@Доктор Ступин, ну очень нужна помощь:
1) заболевание ЦНС, не психическое, не невроз, не истерия
2) двухсторонний гиперкинез ригидная форма
3) есть какое-нибудь средство, что можно было поспать хоть пару часов- нет просто сил уже- от глаза до большого пальца ноги, идёт все с низу вверх, и так без перерыва.
4) может Вам попадались больные с такими проблемами?
5) мне до вторника нужно как то протянуть, может,что то придумают?
Спасибо
 

Кати

Активный пользователь
Ноги-ходилки хочу.
Сегодня как то особенно фигово, я не знаю из за чего.
Ванную мне сказали нельзя, но от нее лучше хоть пару часов.
Вот читаю Вас и только могу пожелать бороться и найди врача который поможет . Не сдавайтесь ! Ищите врача! У меня маме 9 лет не то что помочь ,диагноз не могли поставить . И в Поленовском была ,и в онкологии , и психиатрии . Работать не могла . Никто воедино симптомы не мог или не хотел сопоставить , что картина одного заболевания. Ставили Паркинсона , онкологию от мозга до желудка. Опишу симптомы- вдруг кто так же мучается. Заболевание прогрессирует , волнообразно. Есть не можешь сразу рвёт - могла пить чай и есть сухарики из булки , но присутствует просто зверский аппетит. Потом наоборот , кушать можешь , но не хочешь ,вообще. Приходится себя заставлять . Приступообразные жуткие головные боли . На любой звук ,свет .С тошнотой и рвотой. Переходящие в приступ ( они увеличились с годами по времени и количеству) Приступ это - тебя накатывает волной тахикардии ,но АД нормальное , вся холодная ,липкий пот ,но температура нормальная. Начинает трясти ,не судорги ,а как озноб, только такой ,что кровать ходуном ходила . Бледность , снова рвота . После жуткая слабость . До туалета еле могла дойти . В итоге нашёлся врач ,который смог помочь . Сказали ещё пару бы лет и корекции уже могло и не быть . Связано с солнечным сплетением ,когда импульсы поступают в организм не те ,которые нужны, и организм их так воспринимает . За год ! два раза была госпитализирована по две недели лечения. ВСЕ ! Забыла как страшный сон.
 

горошек

Опытный Гуру
... У меня маме 9 лет не то что помочь ,диагноз не могли поставить . И в Поленовском была ,и в онкологии , и психиатрии . Работать не могла . Никто воедино симптомы не мог или не хотел сопоставить , что картина одного заболевания. Ставили Паркинсона , онкологию от мозга до желудка....
А как все таки лечили-то?
 

Kaprikon

Активный пользователь
@Кати, я тоже обошла все институты, ответ, пока, что помочь не могу и все
Госпитализация не решает проблему никак, разве что снотворное можно выпросить.
Свет, звук, все это и вызывает.
Пока только написали, что это Дистония+. Когда я сплю, нет судорог.

Я была и на Оптиков 54, и в Институт экспирамидных расстройств.
Узнала только, что нет квот.
Тут проблема до них добраться, до институтутов. Тоже волнообразно, дней 7 не спишь- потому, что трясет.

Гиперкинез такой, при этом мне глотку тянет, так, что не знаешь, куда деться.
Когда была в ИЭМ, так не было.
Мне все психиатры орут в один голос орут, что не к ним.
 

Кати

Активный пользователь
А как все таки лечили-то?
Названия не назову ,не помню. Это 20 лет назад было. Таблетки ,капельницы и физиотерапия с оперделенным препаратом на лимфоузлы в паховой области . Забыла написать ,что один из симптомов ,который никак не беспокоит , но стоит знающему врачу нажать на определенные узлы это жуткая боль . Лежала на неврологии под наблюдением нейрохирурга и нейрофизиолога .

@Кати, я тоже обошла все институты, ответ, пока, что помочь не могу и все
Госпитализация не решает проблему никак, разве что снотворное можно выпросить.
Госпитализация не та значит. Сил и терпения Вам! И специалистов!
 

Анюша

Активный пользователь
@Kaprikon, так в детстве и юношества всё было хорошо? Я конечно, не совсем разбираюсь в диапазоне вашем, но прочитала, что это прямо с детства идет -((

Ой, спросила, а потом уже прочитала ответ Кати...
 

Kaprikon

Активный пользователь
@Анюша, наверное нет, не хорошо.
С 6 лет идёт, после травмы.
Я разрабатывала руку, игра в мяч,лыжи, у меня не получалось долго - потом лучше, но очень долго все это было. По ночам все тянуло, сердце колотиться. Но детки умные, я как то сторону меняла, придумывала себе истории всякие, что бы успокоиться, скрывала от родителей, боялась попасть в больницу.
Потом все детство-это вечные ЛФК в спецшколе, но мне диагноз никто не ставил, сколиоз. Я не могла ровно и долго выселить на уроках, поэтому так лечили.
В юношестве целая система, питание, постоянно массаж, самомассаж, волейбол, аэробика тогда была.Питание я как то сама себе придумала, и мне здорово помогло.
Так каждый день. Я не знала тогда что это спазмы. У меня много корректирующих движений и действий-я считаю от тысячи наоборот например, когда чувствую, что то не так,курю, что плохо, но из этого разряда, иногда двигаюсь очень медленно, стихи это из той же оперы, чтобы отвлечься, танцую, вернее танцевала раньше хорошо.
Идёт это волной- в 6, в 14, в 32- успеваешь забыть, что то не так. Состояние -как ветерок небольшой по лицу, или озноб.
Мне бы в голову не пришло и никому тоже, что у меня какие-то проблемы.
В 43 началось сильно, я думала, что это связано с грыжей- перед этим вырвала зуб, и поехало. Недельку сидя поспала от боли, позвонила знакомому врачу, тот сказал, что принять, прошло через месяц, как не было. Я ещё в парке потом по веревкам прыгала и в волейбол играла.
Было и раньше наверное, но я как то не сильно обращала внимание- валокордин накапаю, шаг уменьшу и вроде нормально.
Меня злит сейчас, что как бы "отключает"- движение начинается и как кнопку где-то нажали, раз и выключили. Позавчера так тоже было. Подумала, ничерта себе у меня депрессия. А это именно эта " отключка"- я уже и стихи там себе сочиняла, нет, никак. Дома потом этот спазм - он не проходящий с мышцы на мышцу, и так больше суток.

Вызвала я вчера платного невролога, сняли чуть болевой синдром капельницей.
Я с детства просто привыкла, через силу, а когда спортом занималась, к тому, что мышцы болят.
Сказал, что сейчас так не над- оба плечевых, оба тазобедренных сустава поражены.

@Кати, спасибо.
Я сама эти узлы жму.
При госпитализации легче.
Институты по разному- во Вредена, капельницы сначала, физио, ЛФК, потом тренажёры, но тогда я ещё сильная была.
В Бехтерева лечили "тревожный невроз", выписали перед короной, со словами что "не невроз" и сделать МРТ повторно и ЭМНГР.
В ИЭМ я уже добралась уже в ремиссии небольшой - гемипарез, нарушение гидродинамики, множественные очаги глиоза по МРТ, - там схема таблеток, она не сильно подошла, а добраться повторно я летом уже не смогла, с эти моим "бегом на ципочках" и с шеей на боку.
Вернее мне нужно было направление, а терапевта я "испугала своим танцем", он мне ответил: а чего я буду приходить, если и так парализовало.
Я смотрю, что вроде не до конца парализовало, пришлось обратиться в страховую компанию - сразу и терапевт и невролог и направление и предварительный диагноз.
Я даже не пыталась какую-то инвалидность оформить перед этим, а тут ни больничного, не терапевта, и не понятно, что делать.
 

Кати

Активный пользователь
@Кати, спасибо.
Я сама эти узлы жму.
При госпитализации легче.
Институты по разному- во Вредена, капельницы сначала, физио, ЛФК, потом тренажёры, но тогда я ещё сильная была.
В Бехтерева лечили "тревожный невроз", выписали перед короной, со словами что "не невроз" и сделать МРТ повторно и ЭМНГР.
В ИЭМ я уже добралась уже в ремиссии небольшой - гемипарез, нарушение гидродинамики, множественные очаги глиоза по МРТ, - там схема таблеток, она не сильно подошла, а добраться повторно я летом уже не смогла, с эти моим "бегом на ципочках" и с шеей на боку.
Вернее мне нужно было направление, а терапевта я "испугала своим танцем", он мне ответил: а чего я буду приходить, если и так парализовало.
Я смотрю, что вроде не до конца парализовало, пришлось обратиться в страховую компанию - сразу и терапевт и невролог и направление и предварительный диагноз.
Я даже не пыталась какую-то инвалидность оформить перед этим, а тут ни больничного, не терапевта, и не понятно, что делать.
Тут надо кто сможет поставить верный диагноз. И уже лечить . К сожалению могу только морально поддержать Вас !
 

Kaprikon

Активный пользователь
@Анюша, прочитала ваш пост про чтение текста по диагонали, скорочтение.
Так оно так и есть, мозг почему-то так делает, как будто энергию сохраняет.
Пробовала тренировать зрение- по компьютеру, вижу сначало 4 строчку в таблице. Потом под музыку долго смотришь на картинки, типа детского калейдоскопа, после такого просмотра видишь на строку больше.
И с памятью така же штука, я думала, что она ухудшается, так нет. Жалко что в ней остаётся и хорошая и плохая информация. Я все пытаюсь точность движений "натренировать", а тут никак.

@Кати, спасибо за информацию.

Когда Вы писали, что начали плакать при виде мужчины на каляске, это просто небольшой страх.Его нужно как-то попытаться стереть из памяти или определить, что не такой он и страшный.
Я всю жизнь считала, что любую, даже утраченную "функцию" можно натренировать, или "заменить" что ли.
Когда мне этой весной сказали "ты ничего не подключишь" и " кому ты будешь нужна с одной рукой", у меня перестало получаться все, как отрезали. А так я любую мало мальскую ремиссию уже за полное выздоровление принимала.
Даже сейчас, у меня мышца дернулась в бедре, не так как обычно, я уже там себе отметила, живое что то есть.
 

Kaprikon

Активный пользователь
С руками и ногами то же самое, плечо веред - такое кровоснабжение, оно выгибает так интересно, мне конечно нет, но так получается- шею набок, и прогиб в пояснице.

ПК-МЕРЦ капельно пока, 4 дня.
 

Анюша

Активный пользователь
@Kaprikon, извините, что не отвечала, руки не але...
ой ей, хорошо если скоростное чтение... Но я думала, на себя, что мозг выискивает более обьяснимое для него, более простое, что может он воспринять,и ответить на раз, а остальное типа не замечает. А может я, так делаю,??‍♀️ не понятно
А что, так тоже очень хороший вариант жить, не вижу то что тревожит. И по фиг. Я например, забила на руки свои, ну конечно, стараюсь их беречь, когда работаю - бинтую по мышце, , могу что то сделать, но проблему то это не решает. Но вот, стараюсь не обращать внимания, хотя постоянно маты крою на левую больше, на правую меньше. -))) ну а что ж сделать, не могу изменить. Да и фиг с ним. Девочек своих не могу оставить без косметики. Они верят в меня. Стимул однако.
 

Анюша

Активный пользователь
У нас в прошлом году, 18 ноября был ледяной дождь. И вот прошло чуть больше года, на 4 дня. И опять...
Это капец! Бедные птицы... Всё во льду, деревья сломаны ещё с прошлого года.. Ужасно... Птичек жалко, помрут опять половина... Деревья новые не высадили.. Реально экологическая катастрофа.
Мама, у неё дача, говорит в этом году было куча гусениц, жуков и других гадов. Ну а что ж, в прошлый год птички умерли от голода и холода, а кто не умер не смогли жучков из под коры достать. Выжили, только там, где люди кормушки ставили. Капец как печально. Вот это сегодня, всё ветки опять во льду...

IMG_20211122_144707_compress91.jpgIMG_20211122_144802_compress17.jpgIMG_20211122_144747_compress8.jpgIMG_20211122_151648_compress19.jpg
 

Kaprikon

Активный пользователь
@Анюша.
У меня руки как то в один момент "полетели", вернее с "издыхании" небольшим, два года назад после поездки в Москву, там уже было плохо. Потом я месяц пролежала, вроде пошло. Остеопат ещё немного подправил ещё лучше. И полный "слёт" летом из за жары- мышцы атрофированы, жару оказывается не переносят.
Опять улучшения осенью, и после 2 месяцев работы вся правая сторона, включая ногу. Ну а потом и левая, этим летом. Месяц не проработала.
А насчёт того, что себя заставить можно сделать все, что угодно, простой пример: после Ваших фото мне до такой степени захотелось, выйти на улицу. Я 3 дня готовилась, никаких телефонов и ноутбуков, план себе поставила, как и куда пойду.
Получилось, особенно первый раз.
Второй раз я уже как робот шла, меня отключало шатало, я там стихи сочиняла, как Боинг подбитый домой конечно добралась.
Или с набором текста, я ничего не бинтую, так умираю, просто не обращаю внимание на судорги.
Ещё и думать при этом надо, что делаешь, текст "авторский".
Через час мозг просто "сносит", получается конечно, но это сплошной ад.
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху