Каудомедуллярный синдром. Неделя после операции

[Александр М95]

@Александр М95, Александр, Вам точно надо в реабилитационный центр. Да хотя бы в той же больнице, у них же там есть реабилитация.

Здравствуйте, штука в том что я 2 недели пролежал после операции просто так в этой больнице, потом 2 недели реабилитация в ней же, сейчас дома 2 недели, и снова на реабилитацию в ФИЦ ФТМ, очень большие надежды конечно на него.

 

[Доктор Ступин]

Меня ещё тут начало пугать, раньше когда в больнице лежал с нетерпением проблем не было, наоборот делали катетер, а сейчас катетер не делаю, но сходу по малой нужде, не успев отойти тут же хочу снова, ночью просыпаюсь от того что хочется, но не чем, стоит опасаться или это нормально или даже хорошо?

Пока наличие позыва - хорошо!

Делали электростимуляцию мышц мочевого пузыря в больнице, думаю может из-за этого я мог терпеть, а сейчас не делают и какбудто недержание какое-то.

Сейчас любой позыв хорошо. Значит оживает.

Такой подойдёт для домашнего использования?

Вполне. Есть со стимуляторами для мочевого сфинктора, но пока вполне хватит.

 

[beglyanka]

Здравствуйте, штука в том что я 2 недели пролежал после операции просто так в этой больнице, потом 2 недели реабилитация в ней же, сейчас дома 2 недели, и снова на реабилитацию в ФИЦ ФТМ, очень большие надежды конечно на него.

Поняла. Но это учреждение многие хвалят. Думаю, должен быть результат. Понятно, что тут любое улучшение уже большой плюс.

 

[Sunflower84]

Здравствуйте, просто хочу поделиться своей историей, т.к. терпение уже на исходе, стараюсь не впасть в депрессию. И если есть здесь компетентные люди, либо кто сталкивался с таким, может сможет что-то посоветовать или подсказать, буду очень благодарен.

Здравствуйте! Очень понимаю ваши чувства. У меня была операция в январе, синдром конского хвоста. Жизнь разделилась на до и после.

@Александр М95, принимайте обязательно ксефомиелин (уридинмонофосфат), тиоктацид БВ (тиоктовая кислота), нейромидин (именно его а не ипигрикс аксамон и тп). Прогнозов вам никто не даст никаких. Обязательно ЛФК. Для стула купите на озон препарат алоэ фе-рокс. Электрлстимуляцию просите, электрофорез на мочевой с прозерином. Что сейчас у вас по состоянию?

Если ослаблен сфинктер делайте упражнения сжимайте разжимайте его ягодицы при этом не двигаются постоянно если лежите дома и мало ходите заставляйте себя делать хоть какие-то упражнения напрягать колени тянут носки от себя к себе вращение голеностопными суставами упражнения на животе делайте на боку и тп старайтесь все равно ходить хоть как-то .

@Доктор Ступин, меня ещё тут начало пугать, раньше когда в больнице лежал с нетерпением проблем не было, наоборот делали катетер, а сейчас катетер не делаю, но схожу по малой нужде, не успев отойти тут же хочу снова, ночью просыпаюсь от того что хочется, но не чем, стоит опасаться или это нормально или даже хорошо? Делали электростимуляцию мышц мочевого пузыря в больнице, думаю может из-за этого я мог терпеть, а сейчас не делают и какбудто недержание какое-то...

То что позывы есть уже хорошо

 

[Александр М95]

@Sunflower84, здравствуйте! У вас прошло уже полгода, и как есть какие-то улучшения, чувствительность тазовых органов, мышцы ног нормализовались? Ноги стали получше, незначительно, хожу с тростью, но мышцы ягодиц не работают, поэтому походка крайне неуверенная, из препаратов принимаю, октолипен, тизанидин, ипидакрин, конвалис
, нейроуредин, омник, мирабегрон( пропил месяц, результата не дал, теперь принимаю везикап) Ездил на вторую реабилитацию в ФИЦ ФТМ в Новосибирске, там делали: иглоукалывания, биоптрон, электрофарез, ЛФК, к психологу походил, и к психотерапевту. Купил миостимулятор, и вроде он даёт результат на мочевой, т.к. позывы стали менее частые, ночью хоть стал спать, а не вставать каждые 2-3 часа. Вешу на турнике по 3 минкты в день, хочу в боссейн начать ходить для инвалидов, может будет какой результат. С органами таза все так-же, по малой нужде давлю мышцами живота, по большой принимаю гуталакс каждые 3 дня, иногда не помогает, приходится подключать клизму. Сфинктер не расслаблен, но я не могу им управлять. Неделю назад сделал контрольное МРТ, т.к. прошло уже 2 месяца после операции, приложу заключение. Очень тяжело конечно, периодически появляются плохие мысли, стараюсь их отгонять. Обратился в клинику ли-вест к "китайцу" Он прописал отвары на 20 дней приёма, ещё посоветовал струю кабарги (пока не нашёл). Также обратился к нейроурологу, назначила КУДИ и электромиографию полового нерва, ещё не проходил. Сказала после этого будет понятно, восстановится ли чувствительность полового органа или нет. Вобщем ничего особо утешительного нет.
P.s. ещё посоветовали биорезонансный аппарат, даже не знаю имеет ли смысл его покупать, может кто что знает о нем.

 

[Elka66]

Замените гутталакс на псиллиум, более слабое дейсивие, накопительное,но меньше побочек,с гутталакса потом не слезите.

 

[Sunflower84]

@Sunflower84, здравствуйте! У вас прошло уже полгода, и как есть какие-то улучшения, чувствительность тазовых органов, мышцы ног нормализовались?

Здравствуйте! Я все собираюсь открыть свою тему, рассказать свою историю..
Улучшения есть еле заметные но я не теряю надежды.. после операции я не могла ходить без опоры или помощи меня заносило ноги путались, не могла подняться по лестнице.. прошла два курса реабилитации, заставляю себя ходить каждый день не менее 5-6 тысяч шагов прихрамываю но хожу. Онемевание есть в правой ноге вся голень, ягодицы вообще как деревянные. С одной стороны онемевшие половые губы и область вокруг ануса. Я не теряю надежд чувствую иногда прострелы - надеюсь это нервная ткань порывается ))) после реабилитации первой начала потихоньку ходить сама. Правая нога тоже как деревянная внутри, на левую на носок встать не могу. На правую после операции месяца через два Начала подниматься. Ничего не бросайте любую секунду разминайте стопы расслабляйте напрягайте мышцы ног тяните пальцы к себе от себя - сначала отдельно большие к себе, потом от себя по минуте, затем 4 пальца остальных на себя от себя. Ягодицы постоянно тренируйте даже когда лежите! Не унывайте главное! Знайте что вы не один! Наш случай ещё не самый плачевный все могло быть намного хуже. Ещё раз напишу про препараты - берите именно нейромидин он лучший хоть и самый дорогой (это как нейронтин среди препаратов с габапентином), ксефомиелин - там самое большое содержание уридинмонофосфата (в планете здоровья сейчас акция скидка 250 р при покупке двух пачек). Повторно мрт я пока не делала. ЭНМГ мне делали только голени, врач почему-то сказала что в области таза и бёдер не делают.. но вам вроде сказали что можно, я тоже уточню в другой клинике.

Замените гутталакс на псиллиум, более слабое дейсивие, накопительное,но меньше побочек,с гутталакса потом не слезите.

Согласна! Я купила псиллиум, алоэ фе-рокс на озоне (очень нравится), оптифайбер ещё (но мне кажется от него никакого эффекта нет).

@Александр М95, у вас так хорошо описаны результаты мрт, у меня в областной клинике нашего города - 3 стандартные строки, делала у них только потому что аппарат 3 Тесла, не заметили там секвестр огромный .. приходится потом с диском ещё ходить к другому врачу для консультации.

 

[Буспирон]

@Sunflower84, здравствуйте! Напишите, пожалуйста, свою историю! Здесь появляются люди с диагнозами, лечение которых требует большого внимания, терпения, знаний и упорства. Всё, кто может, помогают друг другу, читая, - изучают и применяют, если возможно в схожих ситуациях. Даже слова поддержки вселяют уверенность в каждом шаге в борьбе с болезнью! Желаю Вам выдержки и победы над недугом!

 

[Sunflower84]

@Александр М95, а вы насчёт турника посоветовались с вашим лечащим врачом?

 

[Александр М95]

@Sunflower84, заказал алоэ фе-рокс, (фото приложу надеюсь оно) Не очень понял, надо и его и псиллиум? На носки встать я не могу не на одной ноге, когда хожу носками шлёпаю по полу. По поводу турника, невролог говорила, нужно висеть но очень аккуратно. Делаю всё что говорят.

 

[Sunflower84]

@Александр М95, здравствуйте! Да, это он. Алоэ можно не каждый день-по мере необходимости, а псиллиум можно каждый день употреблять, я из него ещё пеку булочки (без муки).
Главное при этом пить больше воды.

 

[Александр М95]

... Да, это он. Алоэ можно не каждый день-по мере необходимости, а псиллиум можно каждый день употреблять...

Здравствуйте, эта штука мне вообще не помогает. Неделю пью ежедневно по 1 фе-рокс и 2 раза в день по 2 псиллиум, 0 эффекта. Вернулся обратно к дюфолаку.

@Доктор Ступин, Здравствуйте, сделал тут ЭНМГ ног и тазового дна, врач который проводил толком ничего не сказал, хотел у вас попросить прочитать и описать заключение. Спасибо.

 

[Доктор Ступин]

Нервы повреждены, но живые!
Год - полтора реабилитация, затем абелитация.

 

[Александр М95]

@Доктор Ступин, так раз нервы живы, они же восстановятся 100%, или это не так работает? И не могу понять раз половой нерв в порядке почему онемение таза сохраняется?
Раз после реабилитации нужна будет абелитация, это же значит что полного восстановления не будет?

 

[Доктор Ступин]

@Доктор Ступин, так раз нервы живы, они же восстановятся 100%, или это не так работает?

Не работает. Они живые, но поврежденные.

И не могу понять раз половой нерв в порядке почему онемение таза сохраняется?

не в порядке - признаки значительной дисфункции

Раз после реабилитации нужна будет абелитация, это же значит что полного восстановления не будет?

да