Кто не сделал операцию, откликнитесь! (2 часть)

[Kaprikon]

@шипящая в шиповнике , у меня они тоже завазаны. Особенно правая,. Согнута в бедре и колене.
Я могу ходить после ванной, немного.
На свой страх и риск.
Восточная медицина мне не сильно помогла.

Как вы ее получали, эту инвалидность с такими ногами?
Я уже плюнула на это.
До двери дохожу, мне все отключает.
Могу пройти по улице метров 500.
Но это если долго лежать и ноги тянуть, и не всегда.
Ноги понятно, рука согутая в трёх местах. Это вообще песня.
В ней ещё так что то гремит, не пойму что связка наверно, сохнет эта рука.
Больно и обидно.

Я дошла до врачей один раз, месяц назад. После ванной. Меня начало валить вперёд прямо на приеме у терапевта. Та сказала, что они не могут поставить мне диагноз, и я должна прийти с утра к неврологу на осмотр. Ну естественно после терапевта я уже некуда не дошла, особенно к неврологу и особенно с утра, у меня с утра спазмы по расписанию. Пробовала домой вызвать, кровь из руки взять не удалось. Они на меня вообще смотрят не понятно как я двигаюсь- от глаза до пятки не работает ни одна мышца, только толчками. Жаль видио не выложить. Этот чёртов организм ещё и напряжение от судорог сбрасывает, и плечо дёргается. Оно синее уже от этих дерг. Как их угомонить, я не знаю.
Придавливаю чем- то тяжёлым.
ЛФК делаю, боюсь всяких гагнрен.
У меня был корейский массажист.
Он что то там аккуратно проминал, и к вечеру я вроде приходила в себя.
Сейчас массаж нельзя, только боль после него. Хотя левую сторону он мне неплохо расслабил. Было легче пару дней. Но тогда нужно, чтобы он вообще от меня не отходил.
Если мозг не видит руку или ногу, по моему хоть на дуде играй.
Без разницы, корейской или русской.
Пока мышечная память была, ещё шло какое-то восстановление.
А сейчас одни тяжи там.
С ногами у меня сегодня год уже так.
Просто все отключило и все.
Без улучшения.

Гипноз себе включаю)
И руку потом массирую немного, она расслабляется.
У меня инсульт был в 6, и 40 лет.
Я не знаю, что там задето и где, но с рукой у меня не порядок с 6 лет- таламус, таламическая рука нога.
Было не сильно выражено.

 

[Kaprikon]

Ноги я сама тяну:
Укладка на правом боку,
Укладка на левом боку.
На спине.
На животе, трудно, но лежу
Можно найти в интернете эти укладки.
Сначала, когда вытягивала правую ногу в ровное положение, просто орала. Орать уже нет сил в душе конечно. Но у меня в глазах темнело от этого.
Сейчас нога ровнее.
Но если походить немного, все сгибается в ТБС и в колене
И опять по новой.
С рукой ничего сделать не не могу.
И с шеей тоже.
Гоняю ЛФК по очереди- для шеи, для руки,и общее после ванной.
С утра просыпаюсь, ни одна мышца не работает, глаза только по моему.
Год бестолку бьюсь.
Гимиплегия.
Тепло чувствую только иногда в левой ноге и воспринимаю это как резкую удачу. Начинаю активничать.
Получаю тонические и клонические судорги.
Иногда от массажа шеи немного начинаю чувствовать правую стопу.
И тоже море восторга.
Но по сгибание руки у меня идёт скрутка в всем теле, как восточный танец, хоть убей.

Я смотрела сайт больных РС.
Они восстанавливают подвижность ЛФК. Может у всех по разному.
Но пишут, что удается.

 

[darling]

чищу, мою, переставляю - это трюк такой, отвлекает от ненужных мыслей и разгружает нервную систему.

ок,тоже так делаю

У меня наверное спондиатроз такой сильный, поэтому так все болит и замещается на соединительную ткань.
В этой спине наверное только пчел нет, а так и грыжи на широком основании, и остеофиты, и стеноз, и отек костного массива, и продольные и поперечные там какие-то шмоли, и остеопороз прямо где у людей талия, и асконматизы - выбирай, что хочешь, и сам догадывайся, почему все так зверски болит.

Сопереживаю.

ам меня особенно после моих ЛФК, жестко сворачивало в позу "морского конька",а так как то мягко, ласково.
Я после ванной стараюсь делать ЛФК, в надежде, что направление скрутки может измениться. Получаю небольшой "фигвам". Причем не понятно, если парез спастический, то после тепла должно быть легче, а почему болит, когда на улице лето, и температура выше 20-25.

У меня по утрам такое -кривь и кось.Ванна и заученные движения исправляют .Больььно!

Вышла на балкон, на улице пахнет летом. - тепло и цветут яблони.
Если получится, завтра спущусь вниз)

Благоухает.Весна,яркие краски,зелень.

К стати, я думаю, что все будет прекрасно.

??

@Kaprikon,сирдалуд пробовала? Помогает или нет?

 

[Kaprikon]

@darling, мне помогает сирдалуд+ клонозепам+золофт.
За ними я не могу добраться, к сожалению.

 

[Kaprikon]

Или зарядка, чтобы снять гипертонус, и мышцы стали слабыми.
Это самое оптимальное состояние, когда слабость. Но оно редко.
Сегодня все утро себя мучаю, чтобы ее добиться.
Я блин уже спортивная, дальше некуда.

 

[darling]

мне помогает сирдалуд+ клонозепам+золофт.
За ними я не могу добраться, к сожалению.

кто-нибудь может за тебя получить?
клоназепам на ПКУ.Золофт -интересно ,какое у него действие?

 

[Kaprikon]

У золофта действие - обратный захват серотонина.
У меня уже сил нет от этих дерганий, вроде он немного успокаивает после них.
Все вместе уменьшает гипертонус.

 

[Kaprikon]

Оно зараза не полность парализовано, а " рука просит, нога косит".
Сигнал не правильно проходит в мозг, вот так и получается.
Вот и тяну гантелей в противополножном направлении.
Но у меня тяж по лопатке, его попробуй ещё растянуть.

 

[Kaprikon]

Видео не мое, но выгибает точно также.
На Ю тюб можно посмотреть.
Я близко не знаю, как с этим дойти до врача.
Психиатры в один голос, нельзя нейролептики.
В поликлинике таких болезней не знают, все рекомендуют мне к ним прийти.
Скорую вызываю иногда, когда совсем худо.
Стоит диагноз экспирамидных нарушения НЕУТОЧНЕННЫЕ.
10 лёт не хватило им, чтобы их уточнить.
Не могу не пенсию оформить, не лежать нормально, ни сидеть.
Ну и есть практически.
Мне вчера голову неизвестно уже куда повернуло, попробуй поёшь.

Молодой терапевт, студент совсем, летом офигел просто, ну и я с ним.
У меня так сильно не было, до этого.
Я ему стул хотела дать, ну меня и выгнуло, как змею.
Ну и психиатр на меня долго смотрел, как меня гнет. Сказал, что не шизофрения. И посоветовал клинику неврозов. Те, невролога хорошего найти. Вообще, это ад и замкнутый круг.

Видио не мое, но меня за этот год выгибает ещё круче. И по кругу и назад.

 

[darling]

Сигнал не правильно проходит в мозг, вот так и получается.
Вот и тяну гантелей в противополножном направлении.
Но у меня тяж по лопатке, его попробуй ещё растянуть.

потихоньку и щадяще
вчера сирдалуд 4мг на ночь,более менее встала,за ночь расслабило.
всё надо экспериментировать

Стоит диагноз экспирамидных нарушения НЕУТОЧНЕННЫЕ.
10 лёт не хватило им, чтобы их уточнить.

всё у нас неуточненное.Даже диагнозы нашим эндокринологическим пациентам-неуточненные.Только ожирение уточнено.
Что уж говорить о нас?
Денёк хороший,солнечный с утра. Начало лета.А в кабинете по прежнему холод.Ноги мерзнут,ступни.Печку включила.

 

[Kaprikon]

@darling, стареем))

Почему диагнозы эндокриническим пациентам неуточнены?
Как они инвалидность получают?
У меня проблема с кровью, в выписке у психиатра написана консультация эндокринолога. То же написали при проверке страховой компании.
К нему не попасть, к эндокринологу,а если он ещё и не уточнит ничего, тогда толку от такого визита?
Мне вообще, невролог, когда домой приходил, сказал зрение проверить!!!
У меня ниже глаз все мышцы не работают, какое зрение!!!!!
Я без визита посмотрела, что парализован взгляд вниз.
Ещё, когда начиналось только, проверяла я зрение. Ну хоть бы намек на нистагм, а ведь его видно.
Не знаю, спасло бы меня это, но я наверное поосторожнее бы была.
У меня диагноз стоит 5 лет назад.
После ОНМК, стеноз ПА и гидроцефалия. Мне тогда ещё сказали, что очень удивительно, что мне легче.
С этим диагнозом я пришла 5 лет назад к своему неврологу. В выписке было написано, что должна у него наблюдаться, не допускать головных болей и раз в полгода проходить техосмотр. Толку от этого.
Сидит какая нибудь девочка терапевт.
Она ничего не читает. К неврологу когда попала платно уже тот и подавно. Я тогда не плохо восстановилась, сама пришла, ну и вопрос как бы закрыт.
У меня и церебраваскулярное заболевание НЕУТОЧНЕННОЕ. По моему оно одно, чего там уточнять то?

Сирдалуд мне раньше помогал.
В дозе 12 мг! Они там удивились от дозы, но мне было легче.
Сейчас мышцы уже все атрофированы, толку не от чего нет.
Пообщалась только с коллегами по несчастью. Нельзя перенапрягаться, и спазмам противиться. Все равно ничего не поможет, больнее только.
А я как раз только тем и занимаюсь, что им противлюсь. Попробовала, свернулась так, как этот спазм идёт.
Вроде так действительно легче
Не убирает его, но и не больно.
Оказывается даже массировать и растирать ничего там нельзя.

Появился в аптеке финлепсин?
Я могу на него рецепт по интернету попросить. Немного от него лучше.
Даже не от финлепсина, а от тегиритола там доза сразу 400.

Епифанов говорит про 30 повторений упражнения. Если не получается по 30 раз, то делать лучше не надо.
Я раньше начинала с 6. И так по возрастающей, то 30. Не одно движение, а разные. Обычно комплекс. И у меня получалось. Даже после того, как парализовало в детстве.
Додумалась сама.
Сейчас особой надежды конечно нет.
Но ещё пару лет назад такой подход имел место быть.
Потом я могла делать более 100 повторений. С той же резинкой, ну или любые другие упражнения.
За всю жизнь у меня это уже как то в привычку вошло.
Я делаю и сейчас, по 6 раз.
Без прогресса к сожалению.

 

[darling]

стареем))

Да,уж! Каждый возраст что-то приносит новое,мудрое ,наверное.Хотя мне до мудрости ,ой как далеко

Почему диагнозы эндокриническим пациентам неуточнены?
Как они инвалидность получают?

Прежде чем выставить диагноз,надо кучу обследований пройти. Наши эндокринологические пациенты на группу не выводятся.

С этим диагнозом я пришла 5 лет назад к своему неврологу. В выписке было написано, что должна у него наблюдаться, не допускать головных болей и раз в полгода проходить техосмотр. Толку от этого.

Вот-вот и я о том же.
Лучше сама наблюдай за собой.Вовремя приостановить болячку.

Появился в аптеке финлепсин?

Да,появился.Карбамазепин.
Толком не знаю этот препарат.Надо бы испробовать и понять -помогает или нет.Габапентин давно принимаю минимально,можно попробовать заменить на финлепсин.

Я могу на него рецепт по интернету попросить. Немного от него лучше.
Даже не от финлепсина, а от тегиритола там доза сразу 400.

У нас без рецепта.

Я делаю и сейчас, по 6 раз.
Без прогресса к сожалению.

главное-делать

 

[AIR]

... а что, к примеру, делает восточная медицина в этих случаях?

Так как восточная медицина достаточно далеко, то частенько приходится рассчитывать на себя... Вы при желании можете почитать архив журнала "Цигун и спорт", может что то покажется интересным, возникнут мысли, вопросы... вдруг хоть какая нибудь польза будет.

 

[шипящая в шиповнике]

@AIR, спасибо!

@шипящая в шиповнике , у меня они тоже завазаны. Особенно правая,. Согнута в бедре и колене.
Я могу ходить после ванной, немного.
На свой страх и риск.

У меня обе ноги согнуты в бедрах и коленях, потому ходить не могу, только ползаю.
И на том спасибо!
Когда это случилось - сначала хотелось выйти в окно, поскольку не представляла себя, "молодую и красивую", всю жизнь скакавшую горной ланью, лежачей.
Потом смирилась поняла, что жить можно.
Целыми днями валяюсь на полу на матрасе с ноутом и мобильником перед включенной плазмой, рядом любимые кошки.
Есть семья и друзья, много публикуюсь в сети. Что еще надо?

Просто интересно, есть ли какие методы реабилитации или надо перестать махать крыльями и смириться?

 

[Kaprikon]

@шипящая в шиповнике, мне тоже хотелось выйти в окно
У меня рука и нога согнуты, в бедре и в локте.
Ходить на левой стороне я немного могу, но дёргаюсь, как на видио потом.
Посмотрите форум по РС.
Они восстанавливают подвижность ЛФК.
У меня не получается пока.
В принципе, уже год прошёл у меня, не знаю, что получиться.
Я не знаю, можно ли массаж при РС.
Мне делали точечный массаж, и упражнения на растяжку.
У меня "включились" ноги.
Спастика была, но можно было ходить.
Сейчас делаю ЛФК, ну и меня опять стягивает и руку и ногу.
Тот же цигун, он как дыхательная практика хорошо идёт
Залажу в ванную, а потом делаю что то из этого.
Потом тяну ещё все укладками.

Левая тоже стремиться согнуться.
Но там какие то движения есть.
Она то включается, то опять все плохо.
А так согуло тоже буквой "Г", в тазобедренном суставе и в колене.
Я ещё смириться не могу.
Иду маленькими шажками хотя в чуть чуть. После ванной немного распрамляюсь, но там очаги где то тоже. Мне потом стреляет по всей правой стороне и от воды скручивает ещё больше и больнее.
Колено согнуло, когда весну ходила фотографировать.

Вернее даже не так
Я к Новому году достигла какого плато. Все дергалось но не так активно. Могла что то приготовить даже. Трясёт конечно и руку скручивает, но можно, а на ногу можно опираться, когда стоишь.
Я поделаю что нибудь, полежу, ну и так далее.
Сейчас погода поменялась, жарко ещё. Я это плохо переношу.Если бы только ноги, я бы старалась больше. И жить можно.
А так вся правая сторона.
Даже лежать не возможно, не то, что как то жить, у меня гиперкинез ещё.
Был с одной стороны, сейчас с двух.

 

[шипящая в шиповнике]

@Kaprikon, я так поняла, что вас спастика. У меня тоже были икроножные мышцы спазмированы, но невролог сказал, что это лучше, чем расслаблены, поскольку помогает ходьбе. Самое интересное то, что никакие миорелаксанты никогда не действовали ( ни сирдалуд, ни мидокалм, ни баклофен). Спастика только усиливалась. Потом ноги безнадежно скрючило и я с тоской вспоминаю то время, когда хоть с двумя клюками, но ходила. Спасибо, что вес маленький, приноровилась ползать. Вот сейчас постоянно пью растворимый протеин, чтоб качать руки (сын подогнал). Ладно, лишь бы хуже не было!

 

[Kaprikon]

Да, я прочитала.
Спастика или контрактура?
У меня согулся тазобедренный сустав.
Привело ногу к паху. Поэтому ходить тяжело. Я сильно не понимаю, но по моему спастика. Потому, что иногда я могу там что то растянула, чтобы быть устойчивее. Ногу в сторону.
Руку не могу, ее просто прижимает к телу и всё.
Иногда легче немного.
Я не ползаю, у меня одна нога хорошая, ну или почти так.
А кисть левой и вся правая там контрактура в плече.
Ходить можно если очень широко шагать, но это не устойчиво очень.
Или идти очень медленно, но потом дома меня начинает так дёргать, что я уже жалею, что это сделала.

Оно не сильно уже помогает, они у меня винтом как- то.
Раньше да, помогало.

Я про спастику.
Мне ещё помогал вакуумный массаж.
И Корец массажист очень не плохо помогал. Наши делают классику в основном- тёрли мне тяжи об ребра.
А этот как то потихоньку, куда ткани пускают.

Милорелаксанты действуют не на долго. За это время можно чуть растянуть прижаты мышцы.
Раньше так было. Сейчас по по моему от мидокалма легче. Сирдалуд он короткого действия, час полтора.
Баклофен я не знаю. Я не могу дозу подобрать. Если очень много, то я просто падаю.

@шипящая в шиповнике, у меня этот гипертонус по правой стороне с 6 лет, после травмы. И я смогла восстановиться. Там правда очень долго все было, но были и массажи и бассейн и ЛФК. Может с бассейна попробовать?
При РС мышцы на воду реагируют?
Если нет болей, то чем черт не шутит.
У меня от воды болит все, я уже не пробую. Есть там всякие программы, чтобы не полавать, а именно низ спины тренировать.
Я ползаю с этой зарядкой только потому, что у меня такое не первый раз.

 

[darling]

Девочки,привет!
@Kaprikon, @шипящая в шиповнике,
у вас есть позитив-это дорогого стоит.?

Не рассуждай, не хлопочи!
Безумство ищет, глупость судит;
Дневные раны сном лечи,
А завтра быть чему, то будет.

Живя, умей всё пережить:
Печаль, и радость, и тревогу.
Чего желать? О чём тужить?
День пережит - и слава Богу!

Фёдор Тютчев

 

[Kaprikon]

@darling, спасибо.
Конечно где то так наверное и это правильно.
Только смириться с этим тяжело.

 

[шипящая в шиповнике]

...Конечно где то так наверное и это правильно.
Только смириться с этим тяжело.

Я уже смирилась. Недавно смотрела одну передачу по СПАСУ, там одна многодетная мать ( 8 детей), узнав, что у нее онкология на 4-й стадии, сказала: "Я расцениваю это как подарок от Бога". Так что наши проблемы - это все детский сад. Рада, что вернулась на форум, у меня много всяких смешных публикаций на одном ресурсе, могу их сюда кидать. Много и про кошек. Вообще живу под девизом: "Людям без чувства юмора надо давать инвалидность "( А. Райкин). Так что - NO PASARAN!