Отписываюсь,может моя история кому-то поможет.С таким диагнозом здесь похоже никого нет...
Начала пить Феррум лек для поднятия гемоглобина по совету фармацевта.Она свой гемоглобин хорошо подняла с помощью этого лекарства.
Такое заболевание,как у меня говорят очень редко встречается среди взрослых,в основном проявляется в детстве.
Дали направление в Республиканскую,позвонила туда.а там даже нет нейрогенетиков.Звонила в другие,тоже не нашла.Сказали нейрогенетик есть в Перинатальном центре,но она выходит на работу только в январе!!!!!!!(((((((
Еще узнала,что есть невролог-генетик профессор Магжанов,но он не консультирует.Один мужчина сам ездил на кафедру и искал его....нашел ли?
В понедельник Магжанов читает лекции в Перинатальном центре.Поеду "ловить" его, может примет?????

Другого выхода нет,специалистов таких очень мало,даже в Уфе(((((.
Что делать? Даже посоветоваться не с кем!