Добрый вечер.
Возможно я хоть тут найду людей кто смог бы посоветовать что-то в моей необычной ситуации.
Имеется заболевание Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура c 2012 г (тромбоциты держались на 40-60 тыс).
Лечение только одно... убойные дозы гормонами (преднизолон, дексаметазон) лечение дало временный эффект.
Была сделана Спленэктомия 2018 г. Тромбоциты держатся 120-160 тыс. проблем с суставами и спиной много,врачи меня боятся тк все лечения медикаментозные и все лекарства опускают тромбоциты,ответственность на себя никто не хочет брать и кроме как покой 100% и лежание на коврике ляпко ничего посоветовать не могут,массажисты отказываются делать массаж т.к запрещено с заболеванием крови их делать, физиотерапии тоже запрещены.
С ноября месяца с 2020г переболев (не ясно чем,тест ковид отриц) спина и до этого болела,но не так... начала болеть поясничная часть ни как обычно...отдавая в оба бедра...и стреляя в ноги до колен и ниже... при легкой тряске(езжу на машине) каждая кочка давала о себе знать и стреляло так же... потом начало тянуть мышцу при ходьбе по задней части бедра,не могу опираться на ногу чтобы перевернуться в кровати или ногой поднять одеяло, при "потягушках" при отпячивании таза назад что-то щемит и резкая боль в затылок идет(после принятии естественного положения)начались проблемы со второй ногой... 2х дневные уколы диклофенака с комбилипеном (не могу сказать что стало лучше) опустили тромбоциты на 70 тыс,появились кровоподтеки,пошла носом кровь. отменила диклофенак,продолжила комбилипен...дождалась когда тромбоциты поднимутся до 150 и пропила 4 дневный курс мидокалм 100мг 2р.д никаких изменений не было,начали появляться синяки и подтеки.отменила.
Имеется коксартроз тазобедренных суставов.
Болят обе кисти.
ИТП (D69.3) неясного генеза,есть подозрение на Системную красную волчанку.прикреплю на всякий случай документы.
Прошу совета,руки опускаются,а здоровье все хуже и хуже.
Из-за всех этих проблем не могу жить полноценной жизнью(((
Помогите пожалуйста,хотя бы советом.
Заранее благодарю.








Возможно я хоть тут найду людей кто смог бы посоветовать что-то в моей необычной ситуации.
Имеется заболевание Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура c 2012 г (тромбоциты держались на 40-60 тыс).
Лечение только одно... убойные дозы гормонами (преднизолон, дексаметазон) лечение дало временный эффект.
Была сделана Спленэктомия 2018 г. Тромбоциты держатся 120-160 тыс. проблем с суставами и спиной много,врачи меня боятся тк все лечения медикаментозные и все лекарства опускают тромбоциты,ответственность на себя никто не хочет брать и кроме как покой 100% и лежание на коврике ляпко ничего посоветовать не могут,массажисты отказываются делать массаж т.к запрещено с заболеванием крови их делать, физиотерапии тоже запрещены.
С ноября месяца с 2020г переболев (не ясно чем,тест ковид отриц) спина и до этого болела,но не так... начала болеть поясничная часть ни как обычно...отдавая в оба бедра...и стреляя в ноги до колен и ниже... при легкой тряске(езжу на машине) каждая кочка давала о себе знать и стреляло так же... потом начало тянуть мышцу при ходьбе по задней части бедра,не могу опираться на ногу чтобы перевернуться в кровати или ногой поднять одеяло, при "потягушках" при отпячивании таза назад что-то щемит и резкая боль в затылок идет(после принятии естественного положения)начались проблемы со второй ногой... 2х дневные уколы диклофенака с комбилипеном (не могу сказать что стало лучше) опустили тромбоциты на 70 тыс,появились кровоподтеки,пошла носом кровь. отменила диклофенак,продолжила комбилипен...дождалась когда тромбоциты поднимутся до 150 и пропила 4 дневный курс мидокалм 100мг 2р.д никаких изменений не было,начали появляться синяки и подтеки.отменила.
Имеется коксартроз тазобедренных суставов.
Болят обе кисти.
ИТП (D69.3) неясного генеза,есть подозрение на Системную красную волчанку.прикреплю на всякий случай документы.
Прошу совета,руки опускаются,а здоровье все хуже и хуже.
Из-за всех этих проблем не могу жить полноценной жизнью(((
Помогите пожалуйста,хотя бы советом.
Заранее благодарю.








